le projet porté par l’Association Col’Oc Autisme

Notre projet une SCIC d’accompagnement à la personne (habitat inclusif, accompagnement et formation)

Porté par des parents et des professionnels du milieu éducatif, avec un partenariat* appelé à s’étendre , le projet de Col’Oc Autisme* est de sortir nos concitoyens autiste de l’isolement social, culturel, affectif où les maintient une vision dépassée du syndrome. Face au retard français en matière de prise en charge, et forts des récentes annonces du ministère (circ mai 2017), nous pensons le moment venu de préférer à l’actuelle politique d’isolement médicalisé une alternative propre à favoriser l’inclusion en milieu ordinaire, sous forme de maisons à effectifs réduits, cogérées et entretenues par les locataires aidés de services compétents.

« Les autistes » : un public hétérogène

Les FAM, MAS et autres ESMS, d’ailleurs insuffisants en termes de places en particulier dans l’Hérault (1 étude du Dr Ledésert), présentent l’effet pervers de conduire à la disparition des acquis – par manque d’apprentissages dignes de ce nom, de stimulations, de pratique des actes même ordinaires. L’autonomie s’en trouve réduite quand l’urgence serait de la renforcer.

S’y côtoient des personnes aux profils cliniques extrêmement divers, mais dont la personnalité se voit gommée par l’effet de groupe et par ce point commun bien réel qu’est leur difficulté à communiquer. Privés du droit élémentaire – inscrit dans la charte européenne du 9 mai 1996 – d’« être acteur de sa propre vie », et membre à part entière de la société, ceux-là doivent s’estimer heureux d’échapper au cauchemar de parents vieillissants : l’hôpital à vie.* En privilégiant l’ouverture au monde, ce projet, que nous souhaitons voir essaimer, offrira une alternative à l’enfermement.

3 pôles : Habitat et Accompagnement,  Job/social coaching ,  centre de formation

1.Habitat et Accompagnement (maisons partagées)

Deux maisons, gérées en intermédiation locative par la SCIC (en partenariat avec AFG Autisme et Col’ Oc Autisme), accueilleront chacune six personnes de faible autonomie. Cette dimension sera l’opportunité d’un espace personnel pour des résidents encore insuffisamment autonomes, et d’un quotidien le plus proche possible d’un style de vie normal, conforté de repères structurants.

L’état de santé des bénéficiaires de ce dispositif, certifié par un médecin généraliste, sera compatible avec une vie en milieu ouvert, non médicalisé. Ils relèveront du diagnostic d’autisme agréé par le 4e plan Autisme (DSM IV ou TSA avec DI, dans DSM V.)*(2) et seront bénéficiaires d’une notification MDPH faisant état d’un taux d’incapacité égal ou supérieur à 80%. (AEEH pour les adolescents). A l’entrée dans le dispositif ils – ou leurs représentants légaux – devront résider dans l’Hérault, ou à l’ouest du Gard si un accord est trouvé entre les MDPH.

Chacun aura un bail à son nom, où seront déterminés espace privé et espaces communs. Un coordonnateur par maison fera le lien entre l’équipe et le chef de service.

Des aides techniques et humaines, sélectionnées sur des critères de compétence, de rigueur, d’expérience et de patience, et aussi pour leur proximité géographique, faciliteront la gestion des repas pris en commun, du linge, du ménage, etc. (Prévoir des temps de transmission entre équipe de jour et veilleur de nuit). Un accompagnement individualisé permettra aux résidents d’exprimer leurs souhaits, à l’aide d’outils de communication spécifiques (PECS, Makaton, langage signé…) L’objectif principal étant de participer à la vie de la cité par divers biais, dont l’accès à un emploi même bénévole.

Accueillir dès 16 ans (âge limite en secteur pédo-psychiatrique) permettrait d’anticiper l’apparition ou l’aggravation de troubles du comportement, fréquents à l’adolescence, et aggravés par les situations de rupture tel le retour au foyer familial à la sortie de l’institution.

Les modalités de financement de droit commun par l’AAH ou la PCH étant réservées aux adultes, il conviendra alors de demander à la MDPH, au CD et à l’ARS de les étendre à ce jeune public.

2. Job et social coaching

Ce dispositif concernera les personnes diagnostiquées autistes sans déficience intellectuelle (Asperger selon la DSM IV ou TSA sans DI selon la DSM V). Différent d’un SAMO (service d’accompagnement en milieu ouvert) en ce sens que l’adhésion du bénéficiaire y sera dictée par son propre choix, sans obligation de l’agrément d’une MDPH, il aura pour ambition de permettre à des personnes autistes aux compétences intellectuelles intactes d’accéder à l’autonomie domestique et à un emploi.

Loin d’être la norme, l’acquisition de ces éléments essentiels à l’épanouissement passe par un coaching de qualité. L’unité de professionnels affectée à cette mission devra être à même de prévenir, par un accompagnement intensif et de longue haleine, les ruptures et échecs que seraient la perte de l’emploi, ou le retour au domicile parental…

3. Un centre de formation/supervision (couplé à un pôle recherche)

Ce centre de formation, dirigé par notre directeur, animera les formations internes des personnels du projet, comme les formations destinées au public extérieur.
Des formations en techniques recommandées seront ainsi dispensées hebdomadairement aux personnels, mais aussi ouvertes aux institutions, services à la personnes, accompagnateurs indépendants et familles. Des sessions de formation en présentiel avec des publics autistes seront ainsi dispensées, permettant une meilleure compréhension et technicité des personnels et des aidants formés.
Formations aux accompagnement par les techniques ( TEACCH, PECS, ABA,…) au Job et social coaching, …
Précisons que ces formations ne sont que rarement ouvertes sur le secteur, ou à de rares occasions, sur des publics restreints (uniquement en établissement, exceptionnellement aux aidants…, le job et social coaching ne sont pas des formations accessibles localement)
La démocratisation de ces formations est primordiale sur notre département et notre région.

Missions et formation des intervenants

En social coaching, les personnels, formés aux pratiques de l’éducation structurée, aideront l’intéressé : à trouver un logement (sur un projet en Habitat regroupé intergénérationnel ou Résidences services); à se repérer au sein de la cité, dans les transports publics, les magasins, les clubs de sport ou de loisir; à gérer son budget, ses repas, son suivi médical, ses dossiers et mails, ses relations amicales et affectives… Ils favoriseront ses échanges et habiletés sociales, le prémuniront contre d’éventuels abus de faiblesse.

En job coaching, ils guideront sa recherche d’un emploi, ou d’un stage, après évaluation de ses désirs et capacités (et avec le soutien de Cap emploi ou Pôle emploi); l’aideront à tenir le poste; sensibiliseront l’entreprise, où pourrait intervenir un tuteur.

Une formation continue, assurée par un centre dédié, préviendra les risques d’usure liés au travail d’éducateur spécialisé. Des évaluations bi-annuelles seront assurées, et supervisées par un comité éthique et technique.

Choix des communes

Les deux maisons d’ Habitat et Accompagnement devront quant à elles se situer à une distance raisonnable (40 km max) de Montpellier, pour un accès rapide aux services hospitaliers et une coordination centralisée des différents dispositifs. Une commune du Grand Pic Saint-Loup, proche de la nature mais équipée de commerces et services de proximité, conviendrait pourvu qu’une volonté de partenariat permette la sensibilisation de la population, condition de la socialisation in situ des bénéficiaires du projet.

Valeur ajoutée du projet

Si le concept de maison partagée connaît déjà quelque succès sur le territoire et au niveau européen, le public visé ici et les objectifs d’accès à l’emploi combiné à l’accès au logement rendent innovant ce projet qui pourrait s’étendre à d’autres départements. L’un de ses aspects essentiels à nos yeux tient à l’hétérogénéité du public dit autiste, appelé à évoluer pour peu qu’un accompagnement adapté – le plus individualisé possible – l’y invite.
Enfin, pourquoi une SCIC en ESS (société commerciale d’intérêt collectif en économie sociale et solidaire) : rendre pérenne notre projet, le sécuriser économiquement après « notre départ », pour pouvoir partir serein et rendre surtout et avant tout nos proches autistes acteurs au sein de ce projet d’accompagnement en tant que sociétaires de la SCIC, au même titre que les personnels qui les accompagnent .

*1 Besoins sur le territoire : 43 adultes avec TED avaient une orientation en ESMS non suivie d’effet dans le Gard à la vue des informations disponibles à la MDPH et potentiellement 72 adultes avec TED avec une orientation en ESMS non suivie d’effet dans l’Hérault.in Étude auprès des maisons départementales des personnes handicapées sur les orientations non suivies d’effet vers les établissements et services médicosociaux des personnes avec troubles envahissants du développement Juin 2015 Dr Bernard LEDÉSERT – Médecin de santé publique
*2. Classification des troubles

 

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Des nouvelles d’un projet vers l’inclusion…

Bonjour, il y a bien longtemps que je n’ai pas sévit ici, je suis un très beau projet, sortir mon fils de la MAS où il se trouve (pas vraiment bien…) en créant un pôle avec des appartements inclusifs pour adultes autistes « dits déficitaires ou avec DI » et de l’accompagnement en job coaching et social coaching pour asperger…, en planchant sur ce projet j’ai écrit ceci : (je le pose là…)

Le projet que nous élaborons est en effet dans l’air du temps, même si nous y réfléchissons depuis plus d’un an , plus où moins sérieusement (au gré des événements douloureux qui nous ont conduits à cette recherche de solution différenciée des institutions standards). En effet, différents projets ont vu le jour en France et ailleurs aux motifs d’une désinstitutionnalisation imposée (Italie, Agleterre….) ou réclamée (Belgique, France, Suède..) mais aussi de la prise de parole des personnes autistes dans le champ médiatique. Ces expériences nombreuses et diverses font s’interroger différents acteurs tant économiques que politiques sur le sujet et ont conduit à l’élaboration de plusieurs enquêtes et rapports 1 (liste non exhaustive mais faisant état de nos consultations), tant sur les divers types d’habitats « partagés » à vocation inclusive (quelques soient les difficultés des personnes) que sur les possibilités d’inclusion/insertion par le travail des personnes autistes2.

Notre propos ici est de souligner que notre démarche voudrai ouvrir le champ des possibles en offrant l’opportunité de créer, non pas une énième expérience d’habitat inclusif, ce qui déjà dans le cadre de l’autisme dit « sévère » ou « lourd » pourrait relever de la gageure, mais bien de créer quelque-chose de nouveau, reproductible et socialisant. Quelque-chose qui apporte à tous mais surtout qui apporte des améliorations au plus grand nombre par la reproductibilité du projet par la grandeur du champ d’action envisagé et par le nombre de personnes (physiques et morales)fédérées.

Le côté très ambitieux de cette présentation est lié à plusieurs constats :

le premier qui peut sembler mineur mais qui motive mon propos personnel en tant que mère d’enfant (adulte à ce jour) autiste est celui de devoir mener et rééditer des combats pour faire évoluer la société dans son ensemble.
En effet, il y a de cela 17 ans je créait (avec qques parents et une enseignante) une école spécialisée pour enfants autistes et troubles apparentés puis n’ayant pu faire valider cette structure comme structure expérimentale et innovante bien que très largement soutenue par le Centre Ressource Autisme naissant (en la personne du professeur Aussilloux) et par l’Inspecteur d’Académie de l’Hérault ; j’ai soutenu le dossier en CROSMS d’un SESSAD autonome adossé à cette école privée spécialisé, (il a été validé et financé en 2005). Un constat est né de cette réussite et de cet échec ; je m’explique, l’école existe toujours bien qu’elle soit réduite à deux classes au lieu de trois comme elle fonctionnait sous contrat simple dès 2001. Le SESSAD est resté un SESSAD autonome (non adossé à un autre EMS) mais n’est pas affecté en priorité aux enfants scolarisés sur l’école spécialisée qui est ainsi privée de l’accompagnement complémentaire nécessaire (entre autre à la conduite de séjour de vacance, d’intégration de groupe en milieu ouvert…).
Les équipes enseignantes et éducatives ne sont plus associées au projet global tant de la structure que de l’enfant et ne bénéficient plus (du moins pour le pool enseignants /AVS) de l’accompagnement (régulation) d’équipe qui permettait tant la cohésion de l’équipe que la mise en œuvre de projets structurés pour les élèves respectueux des attentes des parents.
Certes, aujourd’hui ce projet perdure, mais il est affecté des biais bien souvent épinglés dans les EMS et en milieu scolaire ( l’absentéisme des personnels, écoute parfois inadéquate des familles, réunions de synthèse où les parents ne sont conviés qu’après entretien préalable des « professionnels de la prise en charge ») l’épuisement des équipes qui ne sont pas épaulées et soutenues face à la souffrance des familles qui ne sont pas toujours à même de formuler leurs demandes de manière adaptées, …
Un ensemble de petits et grands manquements qui conduisent à une pertinence amoindrie du projet.
(Qui ne garanti plus le bien vivre des personnels et un accueil valorisant des familles ).

le second est lié à un besoin de créer de nouveaux types d’accompagnement plus inclusifs pour les personnes autistes (jeunes ou vieillissantes, sévères ou de haut niveau). Ce besoin dont nous parlions plus haut et qui est au cœur de notre projet, ne concerne pas exclusivement les personnes autiste, mais l’accent est mis ici sur cette particularité neuro développementale du fait qu’elle a été trop longtemps « maltraité » en France et que le défit qui se présente à notre société exclusive aujourd’hui est sûrement plus grand à relever ici (en France ) qu’ailleurs. A construire un projet pour des personnes autistes ayant vocation à permettre une vie la plus inclusive possible dans la cité et la société, autant faire en sorte que ce projet s’adapte à tous et bénéficie à tous. Il ne sera que mieux compris, pertinent, efficace et reproductible : accueillir des autistes dans la cité implique qu’il vont aller chez le coiffeur, l’épicier, le médecin, le dentiste, à la poste, à la salle de sport, à la piscine au cinéma, au supermarché… croiser les éboueurs, le facteur, leurs voisins, les policiers, les pompiers… Autant de personnes qui doivent apprendre à comprendre un fonctionnement autistique, ne pas avoir peur, ne pas se vexer mais aussi assister ces personnes et celles qui les accompagne…
Permettre la mise en place d’un projet tel que le notre et en offrir la visibilité favorisera la multiplication de l’expérience à tous les niveaux :
le médecin généraliste ou plus certainement le cabinet médical qui acceptera d’accueillir ces patients atypique se formera à cet accueil spécifique et à une écoute particulière, il sera mieux à même d’orienter confrères et patients sur des équipes partenaires, mieux à même d’accompagner des patients asperger et de former des collègues désireux d’assurer un accueil de qualité à ce type de patients. Mais ce sera pareil pour le pharmacien, le coiffeur, l’épicier. La sensibilisation par essaimage de la société civile dans son ensemble est souvent chose plus aisée que ce que l’on croit si l’on sort des murs, d’autant plus que le taux de prévalence de l’autisme étant ce qu’il est aujourd’hui, (assez proche de 1%) beaucoup plus de personnes que ce que l’on croît sont concernées et déjà en partie sensibilisées, ce dont elles ont besoin c’est de pratique et de « clés » .
Mais mettre en œuvre un tel projet sans l’évaluer régulièrement, le superviser, et donner l’élan à une généralisation dès que possible (un délai de deux ans, au plus tard trois ans après l’ouverture semble pertinent) n’a qu’un intérêt restreint. Certes il bénéficiera sûrement aux autistes qui seront locataires dans les appartements, à ceux qui seront accompagnés dans un projet d’inclusion sociale et ou professionnelle sur le « GEM » et aux personnes qui résideront à proximité de l’expérience et qui seront concernées par l’autisme de près ou de loin . Mais est-ce que cela est bien pertinent ?
Donc aujourd’hui nous planchons aussi sur un lieu de formation, qui serait aussi un espace propice à l’emploi de personnes autistes, un outil d’autonomie financière, mais surtout un moyen de faciliter la reproductibilité et l’évaluation permanente de notre projet…

à très bientôt à tous…

1.DGCS – Enquête nationale relative à l’habitat alternatif/inclusif pour personnes handicapées, personnes âgées, personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative ou leurs aidants – Synthèse des résultats 2017
HABITAT ET HANDICAP Recommandations pour promouvoir un habitat dans une société inclusive Dossier déc 2014 (APF, PLS, IRTES)A
Des formes intermédiaires d’habitat pour des personnes en situation de handicap Jean Luc Charlot (groupe de réflexion et d’études sur l’habitat autonome accessible, réuni à l’initiative de la Fédération Autonomie et Habitat sept 2013 à juin 2014)
2.Accès à l’emploi des personnes porteuses du syndrome d’asperger et personnes autistes de haut niveau (Rédaction collective pilotée par Ethik Management avec la contribution du comité de pilotage et de l’équipe de la Fondation Malakoff Médéric Handicap) 2017
Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes (J. Schovanec) 2017

Autisme et Activités Physiques Adaptées de la Recherche à l’expérience

Un compte rendu « très personnel » des JAPA 2017 dédiées à l’autisme

Le premier intervenant était M Ludovic LEFEBVRE qui travaille dans le domaine de l’autisme et des troubles neuro-développementaux depuis plus de 11 ans. Formé à l’Université de Lille III à la psychologie, il est détenteur d’un Diplôme d’Études Supérieures Spécialisée chez l’enfant et l’adolescent. ll s’est très tôt spécialisé en psychologie comportementale à la fois sur un plan théorique et pratique. Depuis 2004, il met en œuvre des projets éducatifs en ABA pour les enfants et adolescents présentant un Trouble du Spectre Autistique à Bordeaux. 

Président de l’AproA depuis 2008, il continue à se former de façon continue dans tous les domaines touchant à l’autisme, l’ABA et l’ensemble des troubles neuro-développementaux.

Responsable d’un centre de formation: Formation Éducation Autisme FEA .

Il a présenté les spécificités de l’autisme dans ses grandes lignes, une « pathologie » (en y mettant toutes les réserves liées aux particularités et aux refus de cette appellation par les personnes de haut niveau qui ne veulent reconnaître qu’une différence de fonctionnement cérébral) protéiforme. En cela il a bien souligné le grand nombre de manifestations de l’autisme et ses différentes formes et a bien insisté sur le fait que c’est un trouble neurodéveloppemental affectant donc le système nerveux central dans son développement. Ce trouble comme il le souligne doit pour être reconnu comme TSA apparaître avant l’âge de 3 ans et affecter simultanément deux champs (on parle en effet aujourd’hui de diade) :

  • le champ de la communication et des interactions sociales

  • des activités répétitives et/ou des intérêts restreints.

Pour insister sur l’intérêt tant de la mise en œuvre des APA auprès des personnes autistes que sur la spécificité de leur accompagnement, Ludovic LEFEBVRE souligne que ces personnes intellectualisent leurs émotions avant d’exprimer leurs ressentis et que le « but » de l’accompagnement réside dans le partage des émotions, la facilitation en quelque sorte de l’expression de celles-ci au travers des APA.

(Une amélioration de la communication au travers des temps privilégiés et des relations aux ressentis corporels et émotionnels favorisés par les APA)

La seconde intervention était effectuée par Mme Claire Boursier, actuellement directrice du SCUIO-IP de l’université Paris Ouest Nanterre et maître de conférences en STAPS après avoir passé 6 ans à l’Institut National Supérieur de formation et de recherche sur les jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA) depuis 2009 en tant que directrice des études. Elle a effectué sa thèse de doctorat sur « Élaboration et analyse d’une démarche pédagogique en éducation physique pour enfants atteints d’autisme » obtenue à l’université de Nancy en 1994.

Ayant effectué de nombreuses recherche sur le développement moteur des personnes avec autisme elle souligne d’une part les spécificités et d’autre part l’intérêt tant pour les professionnels d’APA que pour ceux qui sont impliqués dans l’accompagnement global de la personne de mettre en œuvre un programme en APA coordonné avec le projet global d’accompagnement.

Elle fait référence aux anomalies développementales fréquentes comme l’absence du passage par le stade de la marche à quatre pattes (Bibl: De Myer 1976, Wing 1980, Wing et Attwood 1987) ; la faiblesse des réponses motrices (Mauer et Damasio 1982), les perturbations précoces (Sauvage 1988, Mc Donald, Lord 2013) des troubles de la coordination généralisés (Green et al. 2009, Pan et Frey 2006, Pan 2008, Loy et al. 2013) dernier ouvrage qui souligne par ailleurs que les personnes avec autisme ont moins d’activité physique que leurs pairs au même âge, en tout cas moins d’accès à celles-ci.

Les difficultés de généralisation nécessitent une adaptation du milieu de l’AP : il faut y mettre de la prévisibilité de la simplification, en clarifier le sens et rendre tout plus perceptible (les résultats ou « réussite » (passage du ballon dans le filet de basket…) mais aussi le temps, le début, la fin , ce qui vient après…) (Bibl : Boursier 2006, Lopata et al. 2010) Très bon site très riche en idées : ADAPTING SPORT (et ouvrage de S. Healy et J.Wong 2013)

Préconise des activités riches dans un bain de sensorialité pour donner l’envie d’avoir envie (recouvrir les ballons de textures favorite de la personne, ou avec grelot ou avec de l’eau , de la lumière….)

Cite le travail de Fanny Thourot à l’école vétérinaire qui pratique des parcours moteurs avec des chiens suivis ensuite par des personnes…et cite aussi le site Face-book de Jean-Charles Grellier qui propose des activités physiques adaptées.

La troisième intervenante était Elodie Couderc qui travaille à la Fédération Française de Sport Adapté et à l’antenne Sport Adapté de Midi Pyrénées. Elle a élaboré le fascicule « Recommandations pour l’accompagnement des personnes présentant un TSA en milieu sportif ».

Elle souligne l’intérêt d’une part de l’intégration en milieu ordinaire autant que faire se peut, de la mise en œuvre de projet d’activité physique adapté faisant partie intégrante voire moteur du projet d’établissement de structures spécialisés. Deux établissement « pilotes » pratique cela en Midi Pyrénées avec de très bon résultats : La M.A.S. des Champs Pinson près de Toulouse et la M.A.S. Lucie Nouet à St Sulpice dans le Tarn.

L’ARS Midi Pyrénées a valorisé l’accompagnement des établissements de ce type pour la mise en œuvre de leur projet d’établissement en collaboration avec la fédération de sport adapté et devrait accompagner pareillement ce type de mise en place sur Languedoc Roussillon (cela devait être validé ce jeudi 06/04).

Après l’intervention de Mme S. LAMOUR qui souligne elle aussi tout l’intérêt de la mise en en place d’activités physiques adaptées et régulière pour la bonne santé des personnes autistes et le peu d’accès aux activités sportives de droit commun…

Intervention de Stéfany Bonnot-Briey, consultante TED et auteur de « Le syndrome d’Asperger ? J’assume  » :

passionnante prise de parole en fait, Mme Bonnot-Briey dans sa première prise de parole remercie les JAPA de parler d’activité physique adapté sans y acoller le terme « thérapeutique » car comme elle le souligne quand on est autiste toute activité est très vite qualifiée de thérapeutique on fait de la balnéothérapie, de l’équithérapie … comme si on ne pouvait pas aller à la piscine, prendre un bain ou faire du cheval pour le simple plaisir de l’activité elle même.

Elle souligne qu’en effet, il faut de l’adaptation même pour les plus hauts niveaux d’autisme en pointant quelques particularités et non des moindres :

  • les spécificités sensorielles bien sûr qui à son avis sont généralisables à l’ensemble des autismes et des autistes et c’est là sûrement que le travail d’adaptation va prendre son sens.

  • Les particularité du rapport au corps dans cette sensorialité et le fait que beaucoup de personnes autistes (et peut-être de façon plus prégnante chez les High Functionning) n’ont pas la notion de limite physique et peuvent pratiquer une activité jusqu’à l’épuisement, voire jusqu’à se mettre en danger. d’où la nécessaire vigilance de l’accompagnateur en APA qui doit apprendre à la personne à gérer son effort, à faire des pauses, à pouvoir avoir des sensations même extrêmes mais en se préservant.

  • Elle souligne aussi une spécificité aussi dans ce rapport au corps, c’est que beaucoup de personnes autistes apprécient les douleurs liées aux courbatures (parle de perceptions liées à l’effort dysrégulées) et peuvent aussi mettre à mal leur corps pour éprouver des sensations physiques spécifiques (peut-être une hypo-sensorialité à risque??). Là aussi la bonne connaissance des APA peut permettre d’accompagner au moindre risque car il ne faut pas laisser aller les personnes jusqu’à se blaisser pour ressentir.

Donc Mme Bonnot-Briey souligne son intérêt pour les APA car elles peuvent contribuer à la rééducation et permettre à la personne à se réguler, mais aussi parce que la pratique peut favoriser l’inclusion en milieu ordinaire en le rendant accessible.

Elle rappelle aussi les spécificités du système vestibulaire et proprioceptif d’un grand nombre de personnes atteintes d’autisme qui sont dans la stimulation régulière (voire quasi permanente : balancement, marche…, stéréotypie physiques+++) les APA peuvent par une régulation sensori-motrice apporter un mieux être et une réponse au besoin de la personne (avec diminution des « troubles »).

S. Bonnot-Briey souligne enfin que les rééducations nécessaires tout au long de la vie peuvent devenir lourdes et stygmatisantes et qu’à la fin de l’adolescence ou à l’age adulte la mise en place d’APA en remplacement d’ergo ou de psychomot peut aussi permettre de continuer à stimuler des domaines déficitaires sans opposition de la personne.

Elle revient donc sur ce qui à son sens uni toute personne autiste un fonctionnemlent interne commun et un mode de pensée commun.

Par ailleurs en réponse à une question dans la salle, Mme Bonnot-Briey déclare que quand il y a suspicion d’autisme sans diagnostic, on peut effectuer un diagnostic fonctionnel, afin de pouvoir mettre en place pendant les activités les adaptations nécessaires : (anticipation, différenciation, segmentation…)

Je n’ai pas beaucoup développé ici l’intervention de Sophie L. de même que celle de M. Eric PERNON psychologue et Dr en psychologie intervenant au CRA LR et enseignant à l’UPV, Montpellier III. Je suis sûre qu’ils m’en excuseront tout deux car leurs interventions étaient quoique très pertinentes peu faciles à synthétiser ici car relevant davantage de l’organisation de l’accompagnement des personnes autistes que de l’accompagnement lui-même . Ils ont toutefois souligné tout deux le manque de moyen de nos établissements et structures, (de la politique du handicap en matière d’autisme) dont l’accompagnement sportif fait souvent les frais.Ainsi les APA se trouvent reléguées après toute autre type d’intervention, ce qui n’est pas toujours judicieux, du fait des besoins réels de stimulations (vestibulaires et physiques) des personnes TSA.

Je tiens enfin à souligner que ce petit compte rendu a été rédigé et mis en ligne à seule fin d’éclairer les familles et collègues absents, que mon analyse en est personnelle et que les propos rapportés peuvent avoir été malencontreusement déformés par un parti pris très personnel, je vous prie donc de m’en excuser par avance.

Bibliographie (partielle):

Wing, L. (1980). « Childhood Autism and Social Class: a Question of Selection? », British Journal of Psychiatry, 137, pp. 410–17

Wing, L. & Attwood, A. (1987), « Syndromes of Autism and Atypical Development », in Cohen, D. & Donnellan, A. (eds.), Handbook of Autism and Pervasive Disorders, New York, John Wiley & Sons.

Mauer, Ralph G.; Damasio, Antonio R. (1982) Childhood Autism from the Point of View of Behavioral Neurology. in Journal of Autism and Developmental Disorders, v12 n2 p195-205 Jun 1982
Lopata, C., Toomey, J. A., Fox, J. D., Volker, M. A., Chow, S. Y., Thomeer, M. L., Lee, G. K., Rodgers, J. D., McDonald, C. A., Smerbeck, A. M. (2010). Anxiety and depression in children with HFASD: Symptom levels and source differences. Journal of Abnormal Child Psychology, 38(6), 765–776.
Pan, C. Y., & Frey, G. C. (2006). Physical activity patterns in youth with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 597–606.
Chien-Yu Pan (2008) Age, social engagement, and physical activity in children with autism spectrum disorderResearch in Autism Spectrum Disorders, Volume 3, Issue 1, January 2009, Pages 22-31
Sport et autisme Science & Sports, Volume 21, Issue 4, August 2006, Pages 243-248 J. Massion

Parent mais pas coupable

Écrire, toujours cette volonté de coucher sur le papier mes états d’âme et peut-être comme cela éclaircir mes pensées…

Je tiens souvent à porter témoignage d’un vécu difficile qui à fait de moi ce que je suis aujourd’hui : quelqu’un d’à la fois fort et habimé, quelqu’un pour qui le monde n’est plus que le reflet de désirs disparus et de joies éphémères. Pour moi le monde est devenu laid le jour où je n’ai plus été capable de soulager le petit être que j’avais mis au monde et qui à l’âge de deux ans et demi a basculé dans une dimension qu’il n’était plus en mesure de maîtriser : 20 heures de hurlements par jour et quatre heures de sommeil pour ce petit corps éreinté par jour, cela a duré près de deux ans, gagnant de haute lutte 1/2 h de sommeil quotidien tout les six mois (grâce à des cures intense de magnésium et de vitamine B6,12…) Ce combat on peut dire que nous l’avons quasiment mené seuls (tous les deux), père parti (enfui) famille désemparée et ne comprenant pas, corps médical peut accompagnant quand il ne jugeait pas.

L’autisme aujourd’hui est décrit par certain de bien étrange manière, un symptôme de particularités neurodéveloppementales dont il faut s’accommoder… Certes, j’ai pris l’annonce du diagnostic d’autisme avec beaucoup de philosophie et de courage je crois, j’ai même eu des mots très violents avec une pédopsychiatre qui refusait le fait que j’accepte ce diagnostic et mon fils tel qu’il est (était) comme si mes propos étaient un refus de combat ou un déni : cela n’a jamais était le cas. Par contre le combat que j’ai mené et que j’ai repris à l’adolescence quand mon fils est devenu violent (de 12 à 16, voir 18 ans) très violent même, à toujours était celui d’améliorer son quotidien et non le mien ( ou le notre puisque depuis ses dix ans il a l’indéniable chance d’avoir un beau-père extraordinaire).

Voir Adrien souffrir a toujours été pour moi le plus terrible, et ceux qui se font les portes-parole de l’autisme en attestant que les traitements et les prise en charge sont inutiles, sont bien aise de tenir ce genre de propos. Le difficile parcours d’une personne non verbale qui par ailleurs a eu la malchance de cumuler nombre de troubles associés tels que des troubles du sommeil, troubles alimentaires, hyper et hypo sensibilités diverses sur le champ de l’ouïe de la vue, de l’odorat du tactile…, qui est hyper actif et qui à l’âge déclenche un diabète insulino-dépendant, souffre de bien des mots et de maux non dits jusqu’à l’indicible.

Mais il m’est bien plus aisé de parler ici des maux dont souffre la maman que je suis, la souffrance accumulée de vingt ans de combat passés à porter ce petit être parfois fragile, d’autre fois « terrible monstre » à mes propres yeux et encore plus à celui des autres, est lourde de conséquence.

Ces conséquences sont physiques certes mais surtout morales, imbriquées étroitement entre-elles…

les blessures de ma psyché sont si nombreuses que la mère « patho » que je n’étais pas quand Adrien a présenté ses premiers signes d’autisme, est devenue une personne présentant une lourde pathologie psychiatrique maintenant. Bien sûr, je suis suivie, consciente de mon état, mais je n’en suis pas moins malade et mon combat contre la psychanalyse et son analyse de l’autisme n’en est que plus violent car pathologiquement parlant l’autisme n’est pas une maladie mais il peut rendre malade les personnes qui y sont confrontées sans accompagnement suffisant.

Des études américaines ont démontré que le stress vécu par des parents d’enfants porteurs d’autisme est comparable voire supérieur à celui vécu par des soldats en zone de combat ( on parle de stress post traumatique) et que les dégâts sont lourds, mais quid de la prise en compte de ces études, de ce constat ? Car un parent malade pourra difficilement assurer le bien être et l’accompagnement nécessaire à son enfant ( même devenu adulte) présentant un trouble grave dans le spectre de l’autisme. Ne pas baisser les bras, faire preuve de résilience est un devoir impératif pour ces parents (dont je fais partie) mais certains parfois chavirent en cours de route, alors on entend parler de meurtre d’enfant ou de suicide de parent. Et bien souvent on juge les actes, car cela on sait bien le faire, (pas d’excuses pas de repentir possible) ou on accuse, le mari pas assez présent, les voisins pas assez vigilants, les services sociaux trop réactifs qui menacent de retirer les enfants à la famille…

Mais en fait c’est la société dans son ensemble qui devrait être jugée sur la fois d’appels au secours réitérés et inécoutés, sur le manque d’information et de formation de l’ensemble des personnels soignants et sociaux (ne parlons même pas de ceux de l’Education Nationale). En fait c’est bien l’ensemble de la société qu’il faudrait refondre pour faire face à ces situations de souffrance où seule l’entraide, le regard bienveillant et l’assistance permanente peuvent alléger un quotidien invivable, bien sûr avec en parallèle une prise en compte de l’ensemble des difficultés de la personne autiste elle même dans le respect de ses besoins pour qu’elle accède au mieux à une vie dans la cité à la mesure de ses capacités (donc ni trop, ni trop peu, en respectant vraiment ses besoins et ses compétences, au rythme de ses acquisitions que l’on sait être plus lentes que chez les personnes lambda).

Point de morale dans tout cela juste un cri du cœur de ma part pour dire à toutes les maman, ou plutôt à tous les parents qui me liront (pères, frères et sœurs…compris) que la souffrance des cris, des pleurs, des nuits sans sommeil, des coups, des angoisses permanentes, ne doit pas nous détruire mais être portée avec fierté comme un étendard parfois pour que l’on nous aide quand on en a besoin, pour que jamais on ne nous juge et pour que nous ne soyons plus des coupables mais des gens de bien, respectés et écoutés.

Mes premiers pas sur la toile, pour vous dire qu’il faut garder espoir.

Posté sur mon blog le jeudi 5 janvier 2017

Dimanche 29 novembre 2015, Adrien aura 22 ans dans 3 jours, et ce n’est pas la forme !
Soit 22 ans de galère ! Je craque un peu en ce moment, on aurait pu penser que l’on se fait à tout, à la tristesse, à l’angoisse quasi permanente : du devenir, de ce qu’il ressent, de son bien être, de notre devenir, de nos relation affectives avec lui ;;; j’arrête là l’énumération car les larmes me montent aux yeux et ma gorge se serre.
Hier nous avons dû lui donner pour la première fois du Loxapac en gouttes (75gouttes ! Cela fait bien effet, de façon progressive ce là a calmé une crise qui se préparée violente!) Après une balade sympa et animée de plus d’une heure grand sommeil, il dort ou somnole depuis hier 3h30 de l’après-midi, AH ! Pour ça il est calme, mais que ressent-il ?
Une sourde angoisse m’étreint et je ne suis pas satisfaite du résultat car j’aime mon petit homme enjoué et vivant, là black out : bien sûr aucun risque de violence vis à vis de nous pendant ces temps de somnolence mais quid de sa joie de vivre et du bonheur qu’il nous apporte quand il est avec nous ?

J’écris ces quelques lignes en introduction du témoignage que je veux porter de la situation que nous vivons, avons vécu, et revivrons sûrement de façon récurrente jusqu’à la fin de nos jours mon compagnon et moi.
Souffrance et bonheur toutefois bien imbriqués, nous nous sentons seuls plus souvent qu’à notre tour face à Adrien, à ses problèmes et depuis quelques années face au risque rémanent d’y laisser peut-être la peau ! Oui, les mots ne sont pas trop forts, le risque vital est bien avéré et s’accroît avec l’âge : celui d’Adrien et le notre quand une crise de violence dégénère.

Passage à l’acte il y a eu il y a maintenant un peu moins d’un mois et demi et quel accompagnement pour nous ? (Tiens une sourde envie de pleurer revient) En se moment au-delà des Attentats du 13 Novembre qui occupe grandement les médias et le traumatisme des témoins (ET le notre ai-je envie due hurler parfois?!!!) , un autre sujet (après la COP21) tourne sur nos écrans, tweets, radios : la lutte contre les violences conjugales. Je pense que c’est cette campagne (que je trouve tout à fait justifiée) qui à réveillée aussi cette sourde envie de hurler au monde la souffrance que l’on peut éprouver quand l’on est maltraiter par un enfant autiste en crise clastique.

Mère (ou père) battu, non pas comme dans le cas d’enfants en rupture avec des troubles du comportement, mais par des enfants autistes qui peuvent être violents sans aucun état de conscience, même si le retour à la réalité reste difficile pour eux comme pour nous. Ici difficile de parler, même si nous, mon conjoint et le faisons, car la culpabilité est toujours l’attente : que peut-on avoir fait de mal pour que votre enfant puisse vous « en vouloir » au point de vouloir votre anéantissement ?
Porter des signes de coups reste toujours difficile, on les caches toutefois comme une maladie honteuse, de peur que le quidam que l’on croise puisse penser que vous êtes maltraité par qui ? Un conjoint, un enfant difficile ? Donc, même quand on parle de ce problème parce que l’on est un couple fort, que l’on a une certaine maturité intellectuelle pour savoir que l’absence de réponse des médecins et autres professionnels qui nous entourent cache la cruelle absence de solution et de réflexion sur le sujet, on en est pas moins seuls et en grande souffrance.

Je souhaite aujourd’hui porter ce témoignage afin de réveiller tant la parole des autres parents soumis aux mêmes difficultés que nous mais aussi de sensibiliser les pouvoirs publics et professionnels de santé sur le nécessaire accompagnement dont nous avons besoin.

Cela fait trois week-end qu’Adrien reviens à la maison depuis le dernier « clash ». Ceux-ci sont inégaux mais nous laissent toujours d’une part heureux de l’avoir vu et inquiet de l’évolution à venir.

Cette inquiétude sournoise est bien un des principaux freins à notre bonheur, à notre vie. Angoisse rémanente du devenir d’Adrien et de notre possibilité de l’accueillir, de s’occuper de lui de façon adaptée ; de lui offrir ce qu’il y a de mieux pour son bonheur et sa santé. Tout cela se fait au détriment de beaucoup de choses : notre vie personnelle, professionnelle, notre santé, notre vie de couple.
La résonance que crée au quotidien un état d’angoisse sous jacent sur la santé des personne est bien sûr difficile à évaluer et aussi variable selon les personnes concernées. Chez nous heureusement les coup de blues sont rarement synchrone et le combat que j’ai mené pour pouvoir trouver un conjoint et un père de substitution à Adrien n’a pas été vain. Je salue en Michel une merveilleuse personne qui depuis les dix, onze ans d’Adrien subit tant mes angoisses et dépressions chroniques que la vie avec un petit gars bien compliqué.

Michel a su prendre la place d’un papa totalement absent et bien au-delà parfois.

Voilà je viens de relire , ou plutôt de survoler ces quelques lignes que j’avais écrites il y a un peu plus d’un an… Hier Michel, mon mari, mon amour, mon soutien, m’a fait un superbe cadeau : en ce début d’année 2017 il m’a offert un site web : pour en faire quoi ? « ce que tu veux » moi je ne gère que le contenant, m’a-t-il répondu !
Alors voilà je viens d’y coller ces premières lignes écrites pour me soulager d’un présent trop lourd il y a de ça presque une année…

Aujourd’hui notre avenir (familial) est un peu plus rose et pourtant il s’en est passé des choses en un an, un cancer du sein ( tout petit mais quand même) puis six mois de profonde galère à jouer les lanceurs d’alerte sur une situation kafkaïenne dans la MAS où Adrien est accueilli et où les choses devenaient de jour en jour plus intolérables : négligences, maltraitance en creux des résidents, parfois même plus et maltraitance et harcèlement des personnels, nous avons tenus, combattus et gagnés : le directeur et parti sous la contrainte… mais il ira sûrement sévir ailleurs faute de sanction d’une ARS qui a refuser d’enquêter malgré les signalements des salariés et de nous même.

Adrien va beaucoup mieux aussi, il a pourtant beaucoup souffert de la situation car il a subit des traitements psychotropes totalement inadaptés à la situation cet été et a dû être « sorti » de l’établissement par trois fois par nos soin pour le sevrer de ces traitements qui le zombifiaient au point de le faire dormir 20h sur 24 et qui conduisaient son diabète insulino-dépendant à des hauteurs extravagantes ! À la limite de l’hospitalisation…
Aujourd’hui il est heureux, apaisé avec un traitement beaucoup plus adapté (versus régulateur d’humeur, même si c’est un anti psychotique : abilify) qui lui a permis d’arrêter les anxiolytique qu’il prenait depuis plus d’un an et de diminuer le neuroleptique pris en soirée depuis la même époque. J’attends avec impatience l’arrêt de ce dernier car les progrès sont là, une meilleure communication ( toujours non verbale, mais active) plus d’angoisse ni d’opposition, plus de crainte de crise surtout pour nous parents parfois terrorisés.

Ce blog est un espace qui se veut éventuellement contributif, vous pourrez m’interpeller, répondre, je ne sais comment cela fonctionnera, mais je suis sûre que cela fonctionnera !

Je tiens à y interpeller aussi les autistes asperger car ce sont des personnes qui me ‘ »fascinent », je me forme aujourd’hui pour les accompagner en « social coaching » parallèlement à la formation que je suis pour accompagner des ateliers au bénéfice de personnes avec autisme et DI accueillies en MAS, FAM ou Hepad et insuffisamment stimulées. Je voudrai que le fossé qui sépare parfois « neuro-typique » et « asperger » se comble un peut et que surtout on comprenne bien le désaroi des parents qui sont plus souvent dans la culpabilité, le désarroi et le désir de bien faire que dans le dénie ou la maltraitance surpuissante comme certains nous en accusent. Je comprends tout à fait le désir de reconnaissance des Aspie aujourd’hui et leur combat et justifié, il ne doit pas pour autant stygmatiser celui des parents qui subissent eux aussi des souffrances d’une terrible violence au quotidien.

Je ne crois pas vivre dans le monde des Bisousnours, mais j’espère que cette nouvelle année pourra apaiser certains conflits entre Aspie te neurotypiques, entre tenant des théories psychanalytiques et tenant des théories comportementales et/ou développementales. Entre autisme avec déficit et autisme sans retard… Pour moi l’AUTISME et une cause qui ne souffre aucun désaccord, c’est une spécificité qui doit être prise en compte par la société pour que tout le monde vive le mieux possible, sans souffrance, les écarts entre les uns et les autres.

Je vous dis à tous à plus tard, je pourrai aussi à l’occasion m’épencher sur les troubles psychiatriques sur ce blog, qui ne concernent pas l’autisme mais qui peuvent le cotoyer : j’ai développer au fil du temps dans les souffrance infinies vécues à l’adolescence de mon fils très violent à cette époque un trouble (dit bipôlaire) qui m’a conduit parfois bien près du gouffre.